Le SESSAD du Pôle 49 APF France handicap a participé à une visio conférence dans le cadre
de la Journée mondiale de sensibilisation à la Myopathie de Duchesne.
Cette conférence organisée par l’AFM Téléthon proposait plusieurs ateliers tels que les
avancées thérapeutiques, l’adaptation du quotidien à l’évolution de la maladie ou encore sur
la scolarité. Ce dernier animé par 2 mamans d’enfants présentant une myopathie de Duchesne
présentait le parcours de l’enfant dans sa scolarité. Nous avons pu présenter le SESSAD ses
missions, son fonctionnement et plus particulièrement notre rôle dans l’inclusion scolaire : le
lien avec l’équipe pédagogique, adaptation des lieux et des outils d’apprentissage, la
proximité, …
Plusieurs parents et familles ont participé à cette conférence. Force est de constater, qu’à
travers les témoignages il existe de grandes disparités dans l’accompagnement de ces enfants
tant sur les réponses humaines que matérielles.
Merci à l’AFM Téléthon de nous avoir convier à cette journée.
